Le Syndrome d’alcoolisation foetale (SAF) associe retard de croissance, syndrome dysmorphique et malformatif. Les troubles neurocognitifs en constituent la forme la plus complète. L’ensemble des Troubles du spectre de l’alcoolisation foetale (TSAF) représente l’ensemble des conséquences d’une exposition prénatale à l’alcool qui est la cause la plus fréquente de troubles neurocognitifs et d’inadaptation sociale. Avec une prévalence de SAF de 1,2 cas pour 1 000 naissances, La Réunion est la région de France qui paie le plus lourd tribut selon les chiffres de 2018 de Santé publique France, en accord avec les chiffres du Registre de malformations congénitales de La Réunion.
Ce chiffre est de plus sous-estimé compte tenu de la difficulté à diagnostiquer les troubles en période néonatale et n’inclut pas les diagnostics posés ultérieurement. L’on considère que l’ensemble des TSAF concerne au moins 1 naissance sur 100, soit 8000 enfants par an en France, 150 à La Réunion (soit 1 nouveau-né tous les 2 jours).
« Si la Réunion est en tête des régions concernant les diagnostics d’ETCAF en période néonatale, cela ne s’explique pas par une consommation d’alcool plus importante, même si la consommation des jeunes filles est en augmentation, mais plutôt par la capacité du système de santé à repérer ces troubles (professionnels à réaliser ces diagnostics, système de soin à les identifier et à les suivre) et par le système de surveillance mis en place », note le Centre Ressources ETCAF de La Réunion, qui est un dispositif innovant et central du plan d’action de prévention et de prise en charge des TSAF proposé et financé par l’Agence Régionale de Santé de La Réunion. Géré par la Fondation Père Favron en partenariat avec le CHU de La Réunion.
Malgré la fréquence de ces troubles, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des patients et familles atteintes restent difficiles par méconnaissance de la problématique et de sa prise en charge ou difficultés à l’aborder. Cette invisibilité vient encore renforcer la vulnérabilité et l’isolement de ces familles. « Au-delà des handicaps primaires, en l’absence de prise en charge adaptée et précoce, ces adolescents, souvent en échec scolaire, marginalisés, sont plus exposés à la consommation d’alcool et de stupéfiants, aux troubles psychiatriques et dérivent souvent vers la délinquance », explique le Centre Ressources ETCAF de La Réunion.
Le Centre Ressources ETCAF a su développer un dispositif répondant point par point aux recommandations du Plan national de mobilisation contre les addictions MILDECA 2018-2022 sur cette thématique. Il doit maintenant servir de modèle à la mise en place d’autres centres, tant en Métropole que dans les autres régions d’Outre-Mer.